- La cura come spazio eterotopico nel caregiving informale della persona con Alzheimer
- Care as heterotopic space in the informal caregiving of the person with Alzheimer's disease
- Castellaccio, Elisa <1993>
Subject
- SPS/07 Sociologia generale
Description
- La tesi dottorale si propone di esplorare l’esperienza dei caregiver informali che si prendono cura di familiari con Alzheimer. La ricerca adotta una prospettiva qualitativa, la cui domanda di ricerca è: qual è l’esperienza quotidiana di caregiver informali di persone con demenza? Gli obiettivi conoscitivi affrontano vari aspetti: il significato della cura; il ruolo della conoscenza esperienziale nelle pratiche di assistenza; il lavoro invisibile e l’interazione tra cure formali e informali. La base epistemologica comprende un excursus sulle teorie sociologiche della salute, focalizzandosi poi sull’invecchiamento, la malattia di Alzheimer e le teorie femministe sulla cura per le quali il lavoro del caregiver viene definito come body work (Twigg, 2000), emotional labour (Hochschild, 1993), sentimental work (Corbin, Strauss, 1985) e acquisizione di lay-expertise. La metodologia coinvolge colloqui in profondità a 21 caregiver familiari e 13 operatori sanitari, analizzati utilizzando la content analysis (software NVivo). La restituzione dei dati avviene attraverso lo storytelling: una narrazione idealtipica della storia di una caregiver donna e di un familiare con demenza che rappresentano le esperienze raccontate. L’interpretazione dei dati evidenzia cinque aspetti rilevanti: le fatiche del curante; l’ambivalenza del sapere esperienziale; sentirsi invisibili; la frammentazione relazionale e l’associazionismo come rifugio. La cura informale emerge come elemento fondamentale nell’offerta complessiva di assistenza, posizionandosi in uno spazio intermedio tra cure formali e informali definito eterotopico (riprendendo il concetto foucaultiano), ovvero una configurazione di pratiche che sfida il dualismo tra cure e care, per agire una cura che, forte delle conoscenze profane, sostiene individui più fragili. I caregiver offrono pertanto un’opportunità di riflessione sulle condizioni della cura a livello societario. L’etica della cura basata sull’interdipendenza e la vulnerabilità, di matrice femminista, pone le basi per alleanze volte a una cura basata sulla giustizia sociale promuovendo una società che valorizzi e renda visibili gli individui curanti.
- Doctoral thesis aims to explore the experience of informal caregivers who take care of family members with Alzheimer's. The research adopts a qualitative perspective, with the research question: what is the daily experience of informal caregivers of people with dementia? The cognitive objectives address various aspects: the meaning of care; the role of experiential knowledge in caregiving practices; invisible labor; and the interaction between formal and informal care. The epistemological basis includes an overview of sociological theories of health, focusing on aging, Alzheimer's disease, and feminist theories of care, which define the caregiver's work as body work (Twigg, 2000), emotional labor (Hochschild, 1993), sentimental work (Corbin, Strauss, 1985), and the acquisition of lay expertise. The methodology involves in-depth interviews with 21 family caregivers and 13 healthcare professionals, analyzed using content analysis (NVivo software). Data presentation occurs through storytelling: an ideal-typical narrative of the story of a female caregiver and a family member with dementia representing the recounted experiences. Data interpretation highlights five relevant aspects: caregiver's struggles; ambivalence of experiential knowledge; feeling invisible; relational fragmentation; and associationism as a refuge. Informal care emerges as a fundamental element in the overall provision of assistance, positioning itself in an intermediate space between formal and informal care, defined as heterotopic (drawing from Foucault's concept), a configuration of practices that challenges the dualism between cures and care, to enact care that, fortified by lay knowledge, supports more vulnerable individuals. Caregivers thus offer an opportunity for reflection on the conditions of care at the societal level. The ethics of care based on interdependence and vulnerability, of feminist origin, lay the groundwork for alliances aimed at care based on social justice, promoting a society that values and makes visible caregiving individuals.
Date
- 2024-02-18
- info:eu-repo/date/embargoEnd/2027-05-01
Type
- Doctoral Thesis
- PeerReviewed
Format
- application/pdf
Identifier
urn:nbn:it:unibo-30415
Castellaccio, Elisa (2024) La cura come spazio eterotopico nel caregiving informale della persona con Alzheimer, [Dissertation thesis], Alma Mater Studiorum Università di Bologna. Dottorato di ricerca in Sociologia e ricerca sociale