- The emergence of rare diseases: Genealogy of a concept reshaping the borders of biomedical knowledge
- L’emergenza delle malattie rare: Genealogia di una categoria che ha rimodellato i confini del sapere biomedico
- Lesmo, Ilaria
Description
- This paper explores the category of “rare diseases” in its genealogical dimension, through a socio-cultural analysis of its appearance and its re-conceptualization in different contexts. In order to do this, it goes back to the beginning of Twentieth Century, when the US pharmaceutical market began to take shape through a complex interaction between the productive activities of pharmaceutical companies and the supervision of the government. In this period, discourses able to depict sufferings in a statistical way appeared, marginalising afflicted people who were not “profitable enough” for the pharmaceutical market. The concepts of “orphan drug” and “rare disease” arose in the public arena to express these people’s presence. Over time, these categories acquired new meanings, characterized itself through a politics of numbers which made them recognisable not just in the socio-political field. When the concept of “rare disease” was spread in Europe, it became subject to a deep resemantization, mainly associated to clinical-epidemiological criteria. Therefore, “rare diseases” began to fulfill a very different role: driven by pharmaceutical companies that aimed to find new market niches, they were transformed when complex government apparatuses about them arose. To conclude, we analyse how the biomedical epistemology itself has been reshaped by these phenomena.
- Questo lavoro indaga la categoria delle “malattie rare” nella sua dimensione genealogica, procedendo ad un’indagine storico-culturale della sua comparsa e della sua successiva ri-significazione in vari contesti. Esplorando la “provenienza” (in senso foucaultiano) di questo concetto è possibile recuperare il ruolo socio-culturale che le malattie rare hanno assunto al momento della loro apparizione e quello che esse rivestono oggi sia in ambito politico-economico, sia in termini epistemologici. Per condurre simile disamina è stato necessario retrocedere sin alla fine dell'Ottocento, quando il mercato statunitense del farmaco iniziò a definirsi in base ad una complessa interazione tra le attività produttive delle aziende farmaceutiche e le attività di supervisione della pubblica amministrazione. In questa fase che, secondo alcuni studiosi, fu caratterizzata dal passaggio da una “medicina di tradizione clinica” ad una “industriale”, si crearono discorsi in grado di rappresentare la “malattia” in termini economico-statistici, costringendo in spazi marginali gli utenti “non sufficientemente redditizi” per il mercato del farmaco. Ciò indusse alcuni attori ad ideare dispositivi socio-culturali che potessero rendere conto della loro presenza: i concetti di “farmaco orfano” prima, e di “malattia rara” in seguito svolsero tale compito. Quando la categoria di “malattie rare” si diffuse nel contesto europeo (ed internazionale), tuttavia, essa subì una profonda ri-significazione, risultando principalmente associata a criteri clinico-epidemiologici. Le “malattie rare” iniziarono così a rivestire ben altra funzione dal punto di vista socio-culturale. Mobilitate principalmente dalle case farmaceutiche decise a trovare nuove nicchie di mercato, esse vennero ben presto rielaborate dalle pubbliche amministrazioni che supportarono le compagnie produttrici in tale obiettivo. Nelle normative pubbliche dedicate alle “malattie rare”, ma soprattutto negli ambiti accademici e scientifici, esse subirono quindi ulteriori trasformazioni, conducendo infine ad una vera e propria riplasmazione dell’ambito d’azione biomedico.
Date
- 2018-12-31
Type
- info:eu-repo/semantics/article
- info:eu-repo/semantics/publishedVersion
Format
- application/pdf
Identifier
10.7340/anuac2239-625X-3336